De mri

Vandaag hebben we de mri gehad!
We hebben meedere mri's gehad maar dit voelt voor mij op dit moment als de mri.

Het is allemaal goed verlopen, we waren vrij snel aan de beurt en ook Joris onder narcose brengen verliep soepel.
Hij gaf zelfs geen kick toen ze zijn portacart werd aangeprikte, en toen de verpleegkundige klaar was zei hij zelfs daag tegen de portcart omdat die verdween onder zijn trui.
Waardoor een dikke kus volgende van de verpleegkundige met de woorden `wat is het een schatje`

Hij werd alleen heel erg boos wakker, maar dat gebeurt de laatste tijd vaker, hij is dan moe en heeft honger.
Er is dan niks mee te beginnen met hem dus dan maar met een schreeuwend kind naar de auto en hopen dat hij lekker in de auto gaat slapen. En gelukkig gebeurde dit vandaag, het was zelfs zo dat we extra om hebben gereden omdat Joris nog zo lekker sliep in de auto.

Maar wat heeft deze dag veel los gemaakt in mij, tijdens het wachten op de mri kwamen we een andere moeder tegen die we kennen van de opname van Joris. Haar dochter heeft een hersentumor en we raakte aan de praat. Haar dochter heeft nog een zware strijd te gaan net als Joris. De tante die bij haar was sprak bewondering uit hoe wij als ouders met de situatie omgaan, je moet wel we hebben niks te kiezen. We moeten doorgaan voor onze kinderen!

Ook moesten we toen Joris onder narcose was weer terug naar de afdeling omdat het de vorige keer niet goed is gegaan met de kralen van de kanjerketting voor Joris. Ik voel me hier zo niet thuis vind het echt verschrikkelijk om weer terug te zijn op deze afdeling, alle frustatie en herriningen komen dan terug.
Maar het was gelukkig zo gepiept, en nu kunnen we de kanjerketting van  Joris weer af maken.

 Eenmaal thuis en iedereen naar bed komen de emtoties pas echt los bij mij. Ik maak me grote zorgen om onze kleine vent. Dat is niet in woorden uit te drukken!

Ik ga dan lezen op internet en lees de meest verschrikkelijke verhalen, waar ik mijn hoop niet echt weet uit te halen.
Ik maak me zorgen , grote zorgen!Ik zit al een hele tijd in strijd met leven en dood voor onze zoon en dat vreet engergie.
En ik vind het  zo oneerlijk dat ik deze strijd moet leveren met mijn lieve zoon!

Er zit veel verdriet in mij en op dagen zoals vandaag komt dat eruit, als ik alleen ben!
Niet als iemand bij mij is, omdat ik me dan sterk wil houden maar onder tussen gebeurd er zoveel in mijn hoofd.
Ik moet sterk zijn voor mijn allerliefste zoon, omdat hij vecht voor zijn leven!
Maar wat vind ik het moeilijk dat hij dit gevecht nu al moet aangaan, ik word er zo verdrietig van!

Donderdag krijgen we de uitslag, ik ben zo bang om te horen wat de arts mij te vertellen heeft. Ik moet hoop houden, wat dat doet leven. Maar dat is soms heel moeilijk, en dat brengt veel emoties bij mij los.

Ik hoop en wil nog jaren lang van mijn zoon genieten, maar helaas heb ik daar geen zeggenschap op maar die rot kanker!!

Controle Amc

We hebben 19 januari weer een controle gehad in het Amc.

Eerst langs de afdeling F8 om de kanjerketting van Joris bij te werken, hij kreeg er alweer 11 kralen bij!
Ik liep de afdeling op met de gedachte dat ik hier niet wilde zijn, nu niet nooit niet!!
Maar Joris ging regelrecht naar de speelkamer en ging zitten spelen of er niks aan de hand is, heerlijk!
Ik kan er niks aan doen maar ik vind het zo onpersoonlijke afdeling, terwijl je daar op die afdeling warmte en veiligheid moet voelen. Want je maakt er de meest vreselijke dingen mee.
De poort naar kanker, zoals iemand dit omschreef.
En dat klopt, zo voelt het ook.

Daarna door naar de poli, dit keer liep het voorspoedig.
We waren eigenlijk gelijk aan de beurt.
Maar eenmaal binnen, de arts twijfeld over de grote van de tumor.
Hij lijkt in de breedte te zijn gegroeid, dit bleek ook uit de meting van de arts.
Oh oke en nu? was onze vraag gelijk.
Ze wil zo snel mogelijk een mri doen om dit allemaal goed te kunnen bekijken, ook omdat ze niet weet hoe het er van de binnenkant uitziet.
Een klap in mijn gezicht, plots komen alle herrineringen naar boven.
Ik was zo gewend aan het "gewone leven", met de gewone dingen en geen zorgen.
En nu moeten we ons weer zorgen maken en die onzekerheid!!
Wat gaat er gebeuren, is de tumor echt gegroeid, weer chemo's, wanneer, hoevaak, hoe gaat Joris zich hierdoor heen slaan, hoe moet het met ons werk, wat komt er nog meer op ons pad, wanneer houd dit vreselijke verhaal op, en wat zal de afloop zijn?
Allemaal vragen die door mijn hoofd gaan, niet aan denken!
Moet hoop en vertrouwen hebben voor onze kleine kanjer.
Want als hij een vechter is, is mama dat ook!

Gisteren een brief in huis gekregen, aanstaande dinsdag hebben we de mri al!
Het is wel heel erg dubbel, we zijn heel blij dat de mri zo snel kan maar wat een spanning!

We hopen om de meest positieve uitslag, en anders?
Gaan we ervoor, we gaan dit winnen hoe dan ook.....