donderdag 1 maart 2012

uitslag mri neuroloog

Wat duurt deze dag lang...

Ben gewoon naar mijn werk gegaan, kan helaas niet altijd vrij nemen als er een uitslag van Joris komt.
Maar wat bevalt me dit slecht, ben er helemaal niet bij met mijn hoofd en heb ook helemaal geen zin om te werken.

En dan eindelijk gaat de telefoon, zie 020 staan in mijn telefoon. Dit betekent amsterdam.
De arts verteld gelijk dat de mri ongewijzigd is en dat ze dus niet kunnen hard maken dat er druk bij zijn zenuw ligt. Oh oke en nu vraagt ik, nou niks eigenlijk we gaan hem nu om de 2 weken controleren en voor de rest veranderend er niks. Ik ben echt met stomheid geslagen, ze gaan niks doen... Ik ben heel blij dat hij geen operatie of wat dan ook moet hebben, maar ze hebben ons onnodig ontzettend ongerust gemaakt. En dit maakt mij boos, ik heb weer 2 weken in angst geleefd. Er is mij verteld dat mijn zoontje elke moment verlamd kan raken en dat we dat ons heel goed moesten beseffen. We moesten alles goed in de gaten houden. Ik denk elke keer als mij kind valt of dit niet met de druk te maken heeft, of hij nog wel goed kan lopen, heeft hij nog wel kracht in zijn beentjes. En dan niet te vergeten dat we ook op zijn ontlasting en urine moesten letten, plast hij wel goed heeft hij nog wel normale ontlasting. Soms heb ik het gevoel dat ze denken dat wij geen gevoel hebben, ze zeggen soms dingen wat ons heel erg anstig maakt en waar we ons ontzettend druk over maken. Het gaat wel over mijn zoon en ik wil gewoon zo graag dat hij beter word en bij hun is Joris één van de vele en dat is heel erg frusterend.

Maar dan zit je op je werk en krijg je dit te horen, wat was ik graag thuis geweest. Ik bel iedereen om het nieuws te vertellen maar dan hou je het kort. Het valt me op dat iedereen opgelucht reageert, maar voor mij voelt het op dit moment niet zo. We zijn nog geen stap vooruit en ik wil zo graag wel tien stappen te gelijk vooruit gaan. Ik wil verbetering zien en ergens naar toe leven, maar we leven echt met de dag want morgens kan het anders zijn.

Gelukkig thuis goed over gepraat, en we zien het positief in. Joris is niet vooruit gegaan maar zeker ook niet achteruit. En zolang dat niet gebeurd houden we moed en leggen we ons neer bij het leven wat we nu lijden want dat zou nooit meer hetzelfde zijn.....