woensdag 18 april 2012

controle amc

Vandaag gaan we weer voor controle naar het Amc, deze keer met meer angst dan de vorige keren.
Omdat we weten dat de tumor is gegroeid, dat is duidelijk te zien op zijn rug.
Steeds meer mensen vielen het op, zelfs als je Joris nu over zijn rug aait met kleren aan voel je de bult heel duidelijk.

Oma en opa gaan mee, om daarna door te reizen naar onze familie in Heemskerk.
Joris vind het heel gezellig dat iedereen mee gaat, en ziet het als een gezellig uitje.
Gelukkig maar en heeft hij nog geen idee wat er allemaal met hem aan de hand is.

In het ziekenhuis aangekomen gaat Joris lekker spelen in de wachtruimte, hij vind het hier geweldig omdat er een schip in staat. Hij krijgt veel aandacht van opa en oma en geniet. Mama en papa zitten met een iets ander gevoel in de wachtruimte en ik kijk bij iedereen die langst loopt of het onze arts is.

Gelukkig hoeven we niet al te lang te wachten en we lopen met de arts mee de kamer in, opa en oma blijven in de wachtruimte zitten. Heb toch altijd sterk het gevoel dat ik dit alleen moet doen met mijn gezin, wat niet wil zeggen dat ik ontzettend blij ben met de mensen om mij heen die we ook heel hard nodig hebben. Maar dat kamertje is voor mij en mijn gezin.

Ik val gelijk met de deur in huis en zeg dat we het gevoel hebben dat de tumor is gegroeid. Zo dat is eruit, ik ben het kwijt en nu kijken wat de arts er mee doet. Ze gaat gelijk over in actie en bekijkt de bult op zijn rug, en ze kan niks anders dan het bevestigen wat ik net heb gezegd. Ik had de bevestiging niet nodig maar toch moet ik even slikken.

Onze arts is gelukkig niet niemnad die er om heen draait maar zegt waar het op staat, heel fijn vinden wij maar soms erg confronterend. Haar eerste reactie is dan ook dat ze de mri weer gaat vervroegen. We hadden ook niet anders verwacht, de mri van Joris is nog nooit op de datum dat we hebben afgesproken gedaan elke keer vervroegd. Ze hoopt dat hij volgende week al kan en anders word het pas 8 mei want 1 mei is de dag van de arbeid en dan worden er geen mri's gedaan. Ik vind dit raar want kinderen die ziek zijn kunnen toch ook geen dag vrij nemen?

Ze doet nog een paar testjes en daarna moet de portacart van Joris doorgespoten worden. Dit verloopt zoals altijd weer soepel. Daarna is het wachten op de neuroloog, die laat gelukkig ook niet lang op zich wachten en na dat hij ook zijn controles heeft gedaan mogen we naar huis. Er worden nog wat afspraken gemaakt en ze gaat ons bellen over de mri.

Daarna door naar de familie in Heemskerk. Joris geniet van de aandacht en het uitstapje en papa en mama ook van hem alleen met gemengde gevoelens wat staat ons nu weer te wachten....

dinsdag 3 april 2012

Even wat kwijt

Zo zit je weer om 2 uur s'nacht achter de computer.
Even wat kwijt....

Vandaag een gezellige dag gehad met mijn kleine kanjer, na het eten tijd om in bad te gaan.
En dan valt me ineens de tumor op, wat is hij groot geworden! Of verbeeld ik me dit...
Rick ziet het ook en ik voel er aan, word er ineens helemaal niet goed van.
Boem daar is het besef weer, mijn zoon heeft kanker en ik voel zijn tumor!
Zeg tegen Rick dat ik even weg ga want ik kan het niet langer aanzien.

Ik begin te malen en denk aan de tijd dat het allemaal begon. Het moment dat we het te horen kregen dat joris een kwaadaardige tumor had, wat is de vaste grond toen onder me vandaan gezakt. Ik leef  nu op drijfzand, geen idee wanneer ik er door heen zak. Probeer me hoofd er boven te houden, maar soms is dat heel moeilijk.

En dan ga ik dingen lezen. Lees bijvoorbeeld over kaj een jongetje van ook 1 jaar, ook een neuroblastoom. Alleen stadium 4, zijn ouders hebben de hoop gevestigd op Amerika. En dan krijgen ze ineens het bericht dat Menzis het niet vergoedt, dat moet toch vreselijk zijn. Je gaat door het vuur voor je kind en je pakt alle kansen aan om je kind langer bij je te houden. En dan het laatste beetje hoop wat je heb word je onder de voeten vandaan geveegd. Vind het zo oneerlijk, deze ouders moeten al een vreselijke moeilijke strijd leveren.

Een andere vrouw twittert dat ze op de afdeling een nieuw gezin ziet dat overstuurd is en denkt "welkom in de wereld van de kinderkanker" Ze vecht zelf met haar dochtertje tegen leukemie.

Ik snap precies waar deze mensen in zitten en in wat voor wereld ze leven. Wou dat het niet zo was maar helaas ook mijn zoon zit in de wereld van de kinderkanker.

Ik wil zo graag dat het op houdt en dat ik wakker word uit deze nachtmerie, maar helaas ook voor ons gaat de strijd door. Wat ons allemaal nog te wachten staat weet niemand en dat we nog een lange weg moeten gaan is zeker. Maar laat het voor mijn lieve Joris een weg zijn dat veder gaat en niet dood loopt...