vrijdag 28 juni 2013

'Gewoon' een controle

We komen in de file terecht op de heenweg, de rit naar het Amc duurt voor ons 3 uur. Gelukkig vermaakt Joris zich prima in de auto. Ik heb onderweg gebeld met de poli dat we later komen, ze zegt dat ze even gaat overleggen met onze oncoloog en dat ze me zo terug belt. Ze hangt op en ik zegt tegen Rick dat ik niet begrijp wat ze moet overleggen. Gelukkig belt ze vrij snel terug en zegt ze dat we wel om kunnen keren naar huis en maandag terug kunnen komen. Nou ik dacht het niet we staan muur vast in de file en zijn dichterbij het Amc dan bij huis. Ik geef aan dat we gewoon naar het Amc komen en we wel zien hoelaat we er zijn of er dan nog tijd voor ons is.

Gelukkig heeft de oncoloog op ons gewacht en kunnen we gelijk naar zijn kamer lopen. Daar krijgt het gesprek een andere wending dan ik had verwacht. Hij zegt dat ze alle gegevens van Joris weer gaan opsturen naar het Duitsland omdat ze gewoonweg niet weten wat ze met Joris aan moeten. Ze gaan advies vragen, omdat ze er hier niet uitkomen. Slik, dit had ik niet aan zien komen dacht een gewone controle maar nu word het weer erg benadrukt dat Joris een bijzonder geval is. We zitten al 2 jaar  in dit schuitje dat ze het allemaal niet weten en we geen duidelijk behandelplan krijgen. Rick vraagt of het kan zijn dat de tumor weer gaat groeien en ze zich daar zorgen om maken, de oncoloog zegt dat het mogelijk is maar dat hij het echt niet weet wat het beloop is van Joris. Er worden verschillende behandelingen besproken maar we komen elke keer weer op waarom iets doen als de tumor niet gegroeid is, Joris super goed te pas is en je misschien meer schande aan brengt dan nodig is. Maar ook de andere kant wat als we nu niks doen en de tumor straks wel groeit en het te laat is. Ondertussen heeft Joris energie voor 10 na dat hij 3 uur in de auto heeft gezeten, en maakt er dus een mooie show van. De neuroloog is ook nog even gekomen om naar Joris te kijken, hij vraagt of Joris even wil rennen en voor de neuroloog zijn zin af heeft gemaakt gaat Joris de kamer al uit en rent de gang op en neer. We beginnen te lachen en de neuroloog constateerde dat daar niks mis mee is. We praten nog wat na en maken afspraken. Ik geef aan dat de urine en de mri na zijn verjaardag gepland moeten worden, want als alles goed gaat gaan we voor het eerst zijn verjaardag gewoon vieren, thuis met al onze lieve familie en vriendjes. De oncoloog begrijpt dit en zegt dat het prima is en dat we er vooral van moeten genieten. En dat gaan we doen, want als Joris ons 1ding heeft geleerd is het wel genieten!!

donderdag 20 juni 2013

Onverwachts gaat de telefoon



Ik ben aan het stofzuigen en als ik klaar ben kijk ik op mijn telefoon. Zie het nummer van het amc staan een voicemail bericht en een gemiste oproep van Rick. Ik schrik en bel gelijk Rick op. Hij zegt gelijk dat de mri goed is, de tumor is nog steeds stabiel er is geen verandering te zien. Pfff opluchting! De oncoloog had gebeld omdat het een beetje verwarrend was hoe het zat met de afspraken volgende week en hij had de uitslag al dus hij wou ons alvast op de hoogte stellen.

Ik hang op en luister de voicemail af die de oncoloog bij mij heeft ingesproken, het eerste wat hij zegt is schrik niet de mri ziet er goed uit, wat ben ik blij dat ik het nog een keer als bevestiging hoor en luister hem nog 3 keer af en dan komt het bij mij binnen. De tumor is stabiel!!!!! yes yes yes

Ik ben zo opgelucht dat de tranen vanzelf beginnen te stromen wat een spanning is het toch elke keer weer en wat een angst voel je dan elke keer weer!

Pak mijn telefoon en begin iedereen te smsen, iedereen mag het nieuws weten


Onze kanjer is op dit moment stabiel en dat moet gevierd worden!!

dinsdag 18 juni 2013

Controle mri

Vandaag was het weer zo ver een mri.

Joris word rond 5 uur wakker, en dat is voor vandaag heel fijn want hij mocht tot half 6 wat eten. Dus ik maak hem pap en half slapend drinkt hij dit op om daarna weer 2 uur verder te slapen.

De ochtend verloopt rustig en we kunnen op tijd vertrekken, maar we moeten eerst nog even de wonderzalf op de port-à-cart smeren. En dan weet Joris het, we hebben hem verteld dat we naar het Amc gaan maar nog niet dat ze gaan prikken. Mama nie prikken hè? word er aan mij gevraagd. Ja lieve schat vandaag moeten ze helaas heel even prikken is mijn antwoord. En dan volgen er hele dikke tranen bij een heel klein jongetje, en de vraag doe nie pijn. Wij zijn altijd eerlijk tegen Joris als iets pijn doet of niet, dus ik vertel hem dat het heel eventjes iets pijn doet als ze gaan prikken. En dan valt hij mij intens verdrietig in de armen, ik wil nie na Amc! En dan stromen ook bij mij de tranen, ik weet het lieve schat mama ook niet maar we moeten om je beter te maken.
Ik vraag aan hem of hij het een goed idee vind dat hij papa mag prikken, hij kijkt op en vind het een goed idee. We smeren eerst bij papa de zalf op de hand en ook een grote pleister, Joris vraagt elke keer aan papa of het zeer doet, papa zegt dat het geen zeer doet dus mogen we ook de zalf en de pleister bij Joris op doen. Joris pakt zijn spuitjes uit de speelgoedkist en begint papa op zijn hand te prikken, papa zegt auw maar zegt daarna dat het snel weer over is. Joris prikt papa nog een keer waarop papa weer auw zegt, Joris begint heel hard te lachen. Hij maakt er een spelletje van en wij spelen mee. Lachend stapt hij in de auto op naar het Amc, onze stoere bink!

Op het Amc gaat het snel voor we het weten zijn we al op de kamer waar de prik gaat gebeuren,  ook dit herkent Joris en de moed zakt hem in de schoenen. Maar we hebben een leuke zuster die dit goed oppakt met hem, ze begint te kletsen met Joris. Ze zegt tegen Joris dat ze nu even gaan prikken en
vraagt dan aan hem wat hij daarna gaat doen, naar Mac Donald antwoord Joris. Ze beginnen allemaal te lachen en Joris zelf ook. Hij gaat bij mij op schoot zitten en ik begin te zingen om hem af te leiden, het gaat goed tot de prik komt dan word word Joris boos en begint te huilen. Ik hou hem dicht tegen mij aan en zeg dat ik heel veel van hem hou, de arts  handelt snel en Joris valt snel in slaap. Geef hem nog een dikke kus, slaap lekker grote vriend!

En dan sta je buiten te wachten met een lege buggy, ik blijf dat niks vinden. Wil zo snel mogelijk weer naar binnen naar mijn kind. Als we zitten te wachten rijd er met spoed over de gang een bedje voorbij met daarin een blond jongetje, ik schrik en spring op. Rick vraagt wat ik doe en ik zegt dat is Joris, hij kijkt me heel verbaasd aan en zegt dat dat een ander jongetje is. Ik ga weer zitten maar heb ondertussen wel mijn hart in mijn keel zitten, ben me helemaal kapot geschrokken. Er ging alleen maar de gedachte door mij heen dat het niet goed was met Joris, sta echt op punt om compleet in paniek te raken. En dan komt de zuster vertellen dat Joris bijna klaar is en alles goed gaat. Op dat moment kan ik haar wel kussen, godzijdank.

We mogen naar de uitslaapkamer en daar ligt onze kanjer lekker te slapen, ga gelijk naar hem toe en geef hem een dikke kus. Ik merk op dat de naald nog in zijn port-à-cart zit en vraag waarom ze die er niet hebben uitgehaald. De verpleegkundige zegt dat hij dat nu gaat doen, ik vraag of die een beetje op wil schieten want ik wil niet dat hij wakker is als de naald er nog uit moet. Ik word raar aangekeken en ik zeg alleen ga je gang en lach vriendelijk. Na 10 minuten vind de verpleegkundige dat Joris lang genoeg heeft geslapen en voor we er erg in hebben maakt hij hem wakker met pijnprikkels dat betekent heel hard knijpen in zijn arm en voet. Joris vind dit niet leuk en word boos wakker, de verpleegkundig heeft duidelijk haast en vraagt of ik mijn kind op schoot wil nemen. Ik antwoord dat Joris altijd even de tijd nodig heeft en dat ik hem nog even laat liggen maar dat vind hij niet nodig en ik krijg mijn kind op mijn schoot gedumpt. Hij maakt het nog mooier, we worden ook verzocht om in de wachtkamer te gaan zitten want dan kan hij dit vast klaar maken voor de volgende. En met stomme verbazing zitten we met een half boos half slapend kind in de wachtkamer. Er word naar 10 minuten gekeken en er word gezegd dat Joris wel naar huis mag, ondertussen is Joris echt
helemaal over de rooie en ik geef hem geen ongelijk. Het is niet niks z'n narcose en hij word zonder pardon wakker gemaakt en krijgt niet eens de kans om bij te komen.

Eindelijk in de auto word Joris rustig en we rijden naar het strand, lekker genieten van het mooie weer. En genieten doet Joris, hij speelt de rest van de middag in het zand. En wij genieten van hem, onze kanjer!

We horen volgende week pas de uitslag want onze oncoloog moest de afspraak verzetten van aankomende vrijdag. Heb wel gevraagd of we dan eerder gebeld konden worden met de uitslag omdat we toch heel erg in spanning zitten. De assistente ging dit navragen maar we hebben nog steeds niks gehoord. Afwachten maar weer......