dinsdag 31 juli 2012

Joris is boos

Vandaag is het zover, we vertrekken naar het Amc.

Eerst de mri en morgen de eerste chemo.
We zien er tegenop, en dat merkt Joris.
Hij word niet heel vrolijk wakker, en dat blijft zo.
In de auto kan ik hem nog vermaken met een zelf gemaakte dvd van al zijn vriendjes en vriendinnentjes.

Maar zodra we het ziekenhuis binnen stappen is hij helemaal over zijn toeren.
Hij is boos en wil hier niet zijn, ik snap hem. En helemaal na de vervelende scan vorige week, vind hij het niet meer leuk. Vind het heel jammer dat het vorige week zo mis is gegaan, want voor de tijd was het geen probleem voor Joris en nu protesteerd hij uit volle macht.
Hij schreeuwd de hele wachtkamer bij elkaar, en ik krijg hem niet rustig. Ik snap hem heel goed,  maar mijn geduld word erg op de proef gesteld.

Ze lopen zoals gewoonlijk uit en na een uur zijn we aan de beurt, ook met het aanprikken is hij woedend en laat het niet toe. Als hij eindelijk slaapt en wij de kamer uitlopen zeg ik tegen Rick dat ik hem niet zo ken, en heel erg baal dat het vorige week zo mis is gegaan. Maar ook hier moet ik me bij neerleggen en het beste er van maken.
Hopen dat hij goed uit de narcose komt, helaas is dit niet het geval. Hij word wakker geprikt door een niet zo geduldige zuster, en daar is Joris het niet mee eens. We moeten hem de speen maar niet geven zegt ze want dan slaapt hij weer en we worden toch wel verzocht zo snel mogelijk de kamer te verlaten. Ik trek me er niks van aan en geef hem zijn speen, maar helaas is het al te laat. De zuster krijgt de speen naar haar kop en word verzocht door Joris om zelf de kamer te verlaten. Ze trekt zich er jammer genoeg niet veel van aan, en niet veel later staan we met nog een half slapend half woest kind op de gang.

Snel naar het Ronald Mac Donald huis, dan kan hij lekker verder slapen. Helaas denkt Joris daar anders over, hij is boos heel boos. Papa en mama kunnen niks goed doen, het doet mijn zo verdriet om Joris zo te zien. En mijn tranen vloeien, ook word Joris hier boos om. En mama mag ook niet huilen, dus ik hou hem alleen maar vast en zeg dat ik hem begrijp. Eindelijk na anderhalf uur word hij rustig, en papa en mama zijn kapot. We zeggen tegen elkaar als dit het begin al is, kunnen we de lol nog op.

Maar dan tijdens de koffie als zijn Talisa en Ron op visite zijn, komt onze Joris weer terug. Hij lacht en is zich erg aan het uitsloven, en ik geniet. Gelukkig liet hij zich nog even zien vandaag, en daar put ik weer moed uit. Het komt goed, ook dit kunnen we samen aan.....

maandag 23 juli 2012

Eerste dag Ronald mc Donald huis

De reis naar het Amc verloopt goed, Joris slaapt lekker en word 2 minuten voor dat we aankomen wakker.

We parkeren de auto en ik zie een jongen die ik herken van de vorige keer in het Ronald mc Donald huis. Ik weet dat zijn dochtertje ook neuroblastoom heeft. Ik stap uit en zie verder op een vrouw staan met een kaal meisje op de arm, ze oogt erg ziek. Ik spreek ze aan want ben erg benieuwd hoe het met hun gaat. Het gaat goed met hun dochtertje, ze mogen naar huis ze is schoon! Ik ben erg blij voor hun en zeg dat wij weer beginnen aan de moeilijk strijd. We wisselen wat informatie uit en nemen afscheid. Dat kleine heel ziek ogende meisje geeft me een sprankeling van hoop. Ik weet dat zij uitzaaiingen had en zij is nu schoon.

We checken in en gaan naar de kamer, Joris is door het dolle heen. Hij vind het geweldig dat hij bij papa en mama op de kamer mag slapen. Ik besef me dat dit manneke het nu veel bewuster mee gaat maken, en dat maakt me verdrietig. Had hem dit niet gegund. Maar hij heeft de grootste lol. Daarna naar buiten gegaan in de speeltuin gespeeld die bij het ronald mc Donald huis hoort.
Het voelt dubbel we hebben plezier en genieten van elkaar, maar we realiseren ook met welk doel wie hier zitten.
Soms kijken papa en mama elkaar aan, en denken we hetzelfde dat we hier eigenlijk helemaal niet willen zijn. Ondanks alles is het een leuke dag. S'avond komt mijn familie uit Heemskerk nog langs, ook hier geniet Joris zichtbaar van, vind het heerlijk alle aandacht en gezelligheid.

En ik realiseer me dat we ontzettend lieve mensen om ons heen hebben. Voor Joris was het een geweldig dag, voor ons heel dubbel. Maar dat zou altijd wel zijn als we hier zitten....

zondag 22 juli 2012

En dan gaat de telefoon...

Een gezellig ochtend gehad met Joris, gewoon lekker met zijn vriendjes gespeeld en mama onbezorgd genoten.

En dan gaat de telefoon... Met de arts van het Amc klinkt er aan de andere kant van de telefoon, en daar sta ik vast genageld aan de grond. Ze heeft nog niks gezegd en ik weet al dat het niet goed is dat zij mij belt op een tijdstip dat we niet afgesproken hebben. En dan klinken de woorden het is niet goed met Joris, en ik zak door mijn benen en kan niks uitbrengen. Denk alleen niet nu, niet nu het juist zo goed gaat met Joris.
De waarde van de urine is niet goed, dit houdt in dat de tumor weer actief is. Nog steeds is het stil aan mijn kant, terwijl ik van binnen schreeuw, huil en scheld.
Ze zegt dat ze gelijk gaan beginnen met de behandeling, volgende week mibg scan en de week erop mri en starten met de eerste chemo.

En wat vind je er van word mij gevraagd aan de andere kant van de telefoon. Ik begin te stotteren en kom niet uit mijn woorden, zal ik je op een ander tijdstip weer bellen en ik verzamel alle kracht en zeg alleen ja.

Dan is het stil in huis en aan de andere kant van de telefoon, in mijn hoofd word er overuren gedraaid. En dan hoor ik opeens mama, ik kijk op en zie mijn bikkel voor mij staan.
Ik begin heel hard te huilen, en hij zegt ohoh mama en begint heel hard te lachen. Dit keer krijgt hij me niet zover dat ik mee lachen en alles vergeet.
Mijn kanjer moet naar bed, want voor de telefoon ging waren we daar mee bezig.
Met veel tranen en mama houd zoveel van jou leg ik hem in bed, hij geen benul waarom en ik wel.

En dan zeg ik tegen hem dat ik hem niet kan missen en dat we er samen voor gaan. Dat zijn ook de woorden van mij toen ik het voor het eerst hoorde. En zo voelt het ook, we beginnen weer van voor af aan. Weer die zware strijd voor dit kleine wezen, en dat gun ik hem zo niet.

Maar lieve Joris, mama kan je echt nog niet missen. En wij houden heel erg veel van jou, ook gaan we ons hier door heen slaan. En we worden er alleen maar sterker van...