dinsdag 28 februari 2012

Weer een mri

De dag ervoor gebeld hoelaat Joris aan de beurt is voor de mri. Half elf word ons verteld. Niet echt een tijdstip waar we op hadden gehoopt. Hij kan s'ochtends niet meer eten, wil hem hier s'nacht ook niet voor wakker maken want hij eet dan toch niks en is alleen maar erg moe de volgende ochtend.
Dan twijfelen we nog even of we naar het ronald mac donald huis moeten gaan, om de file en stess om op tijd te komen te vermijden. Maar uiteindelijk besluiten we dit niet te doen, Joris slaapt toch het beste in zijn eigen bed.

We vertrekken op tijd en hebben bijna geen files, gelukkig maar want ik ben altijd zo gestressd of we wel op tijd komen. Eigenlijk nergens voor nodig want we moeten nog een half uur wachten voor we aan de beurt zijn. Joris word vast aangeprikt, en we kunnen weer wachten tot hij onder de mri kan. We zitten lekker in de hal te voetballen, en het valt me ineens op hoe groot en wijs hij is geworden. Hij krijgt dingen nu veel bewuster mee, we hebben van af het begin al alles aan hem verteld wat er ging gebeuren, ook al was hij hier nog te klein voor. En ook nooit gezegd dat iets niet pijn doet als het wel pijn gaat doen. En Joris pakt dit nu heel goed op, hij weet wat er staat te gebeuren en ook dat het niet leuk is maar hij weet ook dat papa en mama bij hem zijn en hem steunen door dik en dun. En daarom laat Joris alles meestal heel goed over zich heen gaan.

De laatste paar keren is Joris erg onrustig en boos uit de narcose gekomen, deze keer gaat het goed. We moeten dan wel een uur wachten voordat hij wakker word, maar hij is goed gemuts. En dat doet ons goed, dan ga je toch met een beter gevoel weg dan als hij heel erg boos is.

Dus de dag is goed verlopen, en nu toeleven naar donderdag.....De uitslag!

donderdag 23 februari 2012

Toch weer een mri.

De hele dag zitten we in spanning, wat gaat ons verteld worden....

We zeiden gisteravond tegen elkaar dat we allebei denken dat er wel weer een mri uit zal komen.

Dan gaat de telefoon, de arts. En ze verteld gelijk dat hij aanstaande dinsdag weer een mri heeft om te kunnen uitsluiten of er druk zit bij zijn rugzenuw.
Niet echt heel verrassend voor ons maar toch zijn we weer geen stap verder en dat voelt soms erg frusterend.

Verder geen nieuwe informatie voor ons, dus afwachten maar weer....

maandag 20 februari 2012

De neuroloog

Vandaag weer naar het Amc voor controle van Joris.
Gisteren de hele dag weer urine opgespaard via plaszakjes, hebben we toch de verkeerde plaszakjes meegekregen.
Voor meisjes, dus het ging wat moeilijker, maar het is ons gelukt.

De reis gaat voor spoedig, zijn ruim op tijd en kunnen dus rustig aan doen.
Eerst even nog een formulier regelen om de urine in te leveren, na wat overlegd word er tegen ons gezegd dat we dat straks regelen na het bezoek aan de arts.

Na een kwatier wachten komt de arts, we lopen met haar mee naar de kamer.
Ik geef aan dat Joris erg moe is en niet de allervrolijkste op dit moment is.
Hij is dan ook erg boos als ik hem op de onderzoekbank leg en hem uit begin te kleden, krijg de opmerking dat ze Joris niet zo kent normaal is hij erg vrolijk, nou vandaag dus NIET!

De arts onderzoekt hem en zegt dat alles er goed uitziet, de tumor lijkt zelfs aan de buitenkant iets te zijn gekrompen.
Dat geeft mama en papa weer moed, dat willen we horen.

We moeten een tijdje wachten op de neuroloog, dan komt er een jongeman binnen waarvan ik niet echt onder de indruk ben
Hij vraagt of Joris wat oefeningen wil doen, zoals lopen, zitten en opstaan. Dit gaat onder luid protest van Joris. Hij heeft er geen zin in.
Ook kijkt hij zijn reflexen na, en ik merk gelijk dat het niet goed zit.
Hij checkt het nog een keer, en overlegt met onze arts in termen waar ik niks van snap.
Ik blijf ze aankijken in de hoop dat er ook tegen mij gepraat word, het gaat wel over mijn kind!
En dan eindelijk komt zijn uitleg over wat hij gevonden heeft bij Joris, hij vind dat de reflexen van Joris overgevoelig zijn.
Dit houdt in dat Joris heel snel reageert met zijn reflexen en dit kan dus duiden op druk bij zijn ruggenzenuw, dus toch!!
Ik schrik heel erg had dit niet verwacht, dacht gewoon even naar het amc voor controle.
Zo zie je maar, een kind met een neuroblastoom weet je nooit waar je aan toe bent..
Dan begint hij erover dat er mischien wel een operatie voor nodig is om de druk bij de zenuw van Joris weg te halen.
Hij heeft het over een stukje bot weghalen bij zijn ruggenmerg, ik zit echt met verbijstering te luisteren.
Er word ons nog een keer op ons hart gedrukt dat het een hele gevaarlijk plek is waar de tumor van Joris zit en dat het zo de ander kant op kan gaan.
De slechte kant dus en dat hij verlammingverschijnselen krijgt en meteen moet worden geholpen.
Oke, de schrik zit er nu echt in, wil de kamer uit rennen naar buiten en heel hard schreeuwen.
Houd het dan nooit op!!

Na dit nieuws word ons medegedeeld dat Joris 23 februari weer besproken word in de vergadering en dat we dan horen hoe nu verder.

Dan moeten we heel lang wachten op de verpleeging die zijn portacart moeten doorspuiten.
Joris is inmiddels in slaap gevallen op mijn schoot, dat voelt zo heerlijk mijn kleine held heel dicht tegen mij aan.
Er komt een verpleegkundige binnen die we niet kennen en zegt 'nou dit is dus de Joris'.
Ik vraag hoezo en ze zegt dat de andere verpleegkundige die ons altijd helpt al de hele dag over Joris heeft.
Op dat moment komt ze binnen en Joris is inmiddels wakker en word verwelkomt met een dikke smakkert. waarop gelijk een 'sexy knipoog'volgt van Joris. Ook de andere verpleegkundige is om, waarop de ander zegt 'ik zei toch dat het een schatje is'.
Ik geniet hiervan, mijn zoon is ook de allerliefste schat die er bestaat!
Ook dit keer verloopt het aanprikken van de portacart goed, Joris vind het wel best.

Als alles klaar is mogen we eindelijk naar huis, we gaan met een boos en verdrietig gevoel weg.
Wat staat ons nu weer te wachten....

donderdag 2 februari 2012

uitslag mri

Hele dag in spanning gezeten en rond half 4 kregen we telefoon.
Oke, gelijk het verlossende woord eruit, de tumor is inderdaad gegroeid!
Schrik en dan komt 'de maar' van de arts, we denken toch dat de tumor nog uit zichzelf gaat krimpen.
Ik geef aan dat ik het een dubbele boodschap vind, ze begint mij uitleggen waarom ze deze beslissing nemen.
Ja ik kan zelf geen beslissing nemen over de gezondheid van mijn kind, moet het bij een wild vreemde in handen leggen!

De tumor lijkt gegroeid te zijn aan de kant van de spier, daar is hij boller en dat zie je dus ook aan de buitenkant.
Maar bij zijn rugzenuw lijkt ruimte te zitten en dat is toch waarom hij in eerste instantie de chemo's heeft gekregen omdat dat een gevaarlijke plek is.

Uit zijn urine onderzoek lijkt het neuroblastoom gedaald te zijn en dat betekent dat de tumor minder actief is.

Geeen nieuwe kuur voor Joris, want dat kan meer schade brengen dan goed voor hem is word mij uitgelegd.

De volgende afspraak is op 20 februari en dan komt er ook een neuroloog mee kijken om ons uit te leggen waar we op moeten letten wanneer de rugzenuw wel van Joris onder druk komt te staan en we moeten ingrijpen.

En dan leg je de telefoon neer...
Tja, wat moet je hier nu mee,
Opgelucht, ja want hij hoeft geen chemo en er is ruimte bij zijn rugzenuw.
Teleurgesteld, ja want de tumor is gegroeid.

Op naar 20 februari kijken want ons dan weer te wachten staat....