maandag 20 februari 2012

De neuroloog

Vandaag weer naar het Amc voor controle van Joris.
Gisteren de hele dag weer urine opgespaard via plaszakjes, hebben we toch de verkeerde plaszakjes meegekregen.
Voor meisjes, dus het ging wat moeilijker, maar het is ons gelukt.

De reis gaat voor spoedig, zijn ruim op tijd en kunnen dus rustig aan doen.
Eerst even nog een formulier regelen om de urine in te leveren, na wat overlegd word er tegen ons gezegd dat we dat straks regelen na het bezoek aan de arts.

Na een kwatier wachten komt de arts, we lopen met haar mee naar de kamer.
Ik geef aan dat Joris erg moe is en niet de allervrolijkste op dit moment is.
Hij is dan ook erg boos als ik hem op de onderzoekbank leg en hem uit begin te kleden, krijg de opmerking dat ze Joris niet zo kent normaal is hij erg vrolijk, nou vandaag dus NIET!

De arts onderzoekt hem en zegt dat alles er goed uitziet, de tumor lijkt zelfs aan de buitenkant iets te zijn gekrompen.
Dat geeft mama en papa weer moed, dat willen we horen.

We moeten een tijdje wachten op de neuroloog, dan komt er een jongeman binnen waarvan ik niet echt onder de indruk ben
Hij vraagt of Joris wat oefeningen wil doen, zoals lopen, zitten en opstaan. Dit gaat onder luid protest van Joris. Hij heeft er geen zin in.
Ook kijkt hij zijn reflexen na, en ik merk gelijk dat het niet goed zit.
Hij checkt het nog een keer, en overlegt met onze arts in termen waar ik niks van snap.
Ik blijf ze aankijken in de hoop dat er ook tegen mij gepraat word, het gaat wel over mijn kind!
En dan eindelijk komt zijn uitleg over wat hij gevonden heeft bij Joris, hij vind dat de reflexen van Joris overgevoelig zijn.
Dit houdt in dat Joris heel snel reageert met zijn reflexen en dit kan dus duiden op druk bij zijn ruggenzenuw, dus toch!!
Ik schrik heel erg had dit niet verwacht, dacht gewoon even naar het amc voor controle.
Zo zie je maar, een kind met een neuroblastoom weet je nooit waar je aan toe bent..
Dan begint hij erover dat er mischien wel een operatie voor nodig is om de druk bij de zenuw van Joris weg te halen.
Hij heeft het over een stukje bot weghalen bij zijn ruggenmerg, ik zit echt met verbijstering te luisteren.
Er word ons nog een keer op ons hart gedrukt dat het een hele gevaarlijk plek is waar de tumor van Joris zit en dat het zo de ander kant op kan gaan.
De slechte kant dus en dat hij verlammingverschijnselen krijgt en meteen moet worden geholpen.
Oke, de schrik zit er nu echt in, wil de kamer uit rennen naar buiten en heel hard schreeuwen.
Houd het dan nooit op!!

Na dit nieuws word ons medegedeeld dat Joris 23 februari weer besproken word in de vergadering en dat we dan horen hoe nu verder.

Dan moeten we heel lang wachten op de verpleeging die zijn portacart moeten doorspuiten.
Joris is inmiddels in slaap gevallen op mijn schoot, dat voelt zo heerlijk mijn kleine held heel dicht tegen mij aan.
Er komt een verpleegkundige binnen die we niet kennen en zegt 'nou dit is dus de Joris'.
Ik vraag hoezo en ze zegt dat de andere verpleegkundige die ons altijd helpt al de hele dag over Joris heeft.
Op dat moment komt ze binnen en Joris is inmiddels wakker en word verwelkomt met een dikke smakkert. waarop gelijk een 'sexy knipoog'volgt van Joris. Ook de andere verpleegkundige is om, waarop de ander zegt 'ik zei toch dat het een schatje is'.
Ik geniet hiervan, mijn zoon is ook de allerliefste schat die er bestaat!
Ook dit keer verloopt het aanprikken van de portacart goed, Joris vind het wel best.

Als alles klaar is mogen we eindelijk naar huis, we gaan met een boos en verdrietig gevoel weg.
Wat staat ons nu weer te wachten....

3 opmerkingen:

  1. Jorien, wat zet je het toch goed op papier, heb echt respect voor jullie!!
    Logisch dat de verpleegsters verliefd zijn op Joris...voor dat koppie smelten toch alle dames ;-)
    dikke knuff x
    Jacky

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Pfff ik zit dit met tranen in mn ogen te lezen, bah..... Wat omschrijf je het goed Jorien! Inderdaad echt respect voor jullie.

    Dikke knuffel en sexy knipoog aan Joris ;-)

    Xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  3. heel erg mooi geschreven weer jo!! tranen in mijn ogen! inderdaad, houd het dan nooit op!! hele dikke knuffel!!! xx en er kan nooit gezegd vaak genoeg gezegd worden dat jullie het super goed doen!!!

    BeantwoordenVerwijderen