vrijdag 28 juni 2013

'Gewoon' een controle

We komen in de file terecht op de heenweg, de rit naar het Amc duurt voor ons 3 uur. Gelukkig vermaakt Joris zich prima in de auto. Ik heb onderweg gebeld met de poli dat we later komen, ze zegt dat ze even gaat overleggen met onze oncoloog en dat ze me zo terug belt. Ze hangt op en ik zegt tegen Rick dat ik niet begrijp wat ze moet overleggen. Gelukkig belt ze vrij snel terug en zegt ze dat we wel om kunnen keren naar huis en maandag terug kunnen komen. Nou ik dacht het niet we staan muur vast in de file en zijn dichterbij het Amc dan bij huis. Ik geef aan dat we gewoon naar het Amc komen en we wel zien hoelaat we er zijn of er dan nog tijd voor ons is.

Gelukkig heeft de oncoloog op ons gewacht en kunnen we gelijk naar zijn kamer lopen. Daar krijgt het gesprek een andere wending dan ik had verwacht. Hij zegt dat ze alle gegevens van Joris weer gaan opsturen naar het Duitsland omdat ze gewoonweg niet weten wat ze met Joris aan moeten. Ze gaan advies vragen, omdat ze er hier niet uitkomen. Slik, dit had ik niet aan zien komen dacht een gewone controle maar nu word het weer erg benadrukt dat Joris een bijzonder geval is. We zitten al 2 jaar  in dit schuitje dat ze het allemaal niet weten en we geen duidelijk behandelplan krijgen. Rick vraagt of het kan zijn dat de tumor weer gaat groeien en ze zich daar zorgen om maken, de oncoloog zegt dat het mogelijk is maar dat hij het echt niet weet wat het beloop is van Joris. Er worden verschillende behandelingen besproken maar we komen elke keer weer op waarom iets doen als de tumor niet gegroeid is, Joris super goed te pas is en je misschien meer schande aan brengt dan nodig is. Maar ook de andere kant wat als we nu niks doen en de tumor straks wel groeit en het te laat is. Ondertussen heeft Joris energie voor 10 na dat hij 3 uur in de auto heeft gezeten, en maakt er dus een mooie show van. De neuroloog is ook nog even gekomen om naar Joris te kijken, hij vraagt of Joris even wil rennen en voor de neuroloog zijn zin af heeft gemaakt gaat Joris de kamer al uit en rent de gang op en neer. We beginnen te lachen en de neuroloog constateerde dat daar niks mis mee is. We praten nog wat na en maken afspraken. Ik geef aan dat de urine en de mri na zijn verjaardag gepland moeten worden, want als alles goed gaat gaan we voor het eerst zijn verjaardag gewoon vieren, thuis met al onze lieve familie en vriendjes. De oncoloog begrijpt dit en zegt dat het prima is en dat we er vooral van moeten genieten. En dat gaan we doen, want als Joris ons 1ding heeft geleerd is het wel genieten!!

Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen