zondag 24 november 2013

Toch behandelen

De laatste keer controle hebben we er op aangedrongen bij onze oncoloog dat hij toch nog eens alle opties voor Joris wil overwegen en daarbij ook verschillende therapie├źn aangekaart wat we hebben gelezen op internet. Hij zou het gaan overleggen met alle andere oncologen in de 'grote' vergadering.

Twee weken later is het zover, de telefoon gaat.
De oncoloog vraagt of hij Rick ook mag bellen zodat hij ons allebei aan de telefoon heeft, en hij het aan ons allebei kan vertellen. Ik hap naar adem weet dat er wat gezegd gaat worden wat heftig is.

Als ook Rick aan de telefoon is begint hij zijn verhaal. Ze hebben ook de uitslag uit Duitsland en die zegt opereren en alles weghalen. Dat is voor Joris geen opties op dit moment omdat de tumor in zijn spier en bij zijn ruggenmerg zit dus dat betekent dat Joris verlamt zal raken. Dus dit doe je pas als alle laatste redmiddel.

Ze vragen zich af waar de tumor nog steeds actief is, want dat is die nog steeds blijkt uit zijn urine. Deze is wel stabiel maar geeft nog steeds activiteit aan. En daar maken zich nu ineens zorgen om.

Is de tumor op 1plek actief waar ze makkelijk en zonder risico bij kunnen, willen ze dat stuk eruit halen doormiddel van een operatie.
Is de tumor op allerlei plekjes actief of een deel waar ze niet bij kunnen dan stelt hij voor om de mibg therapie te doen.

Ik zak letterlijk door mijn benen bij het horen van de woorden, mibg therapie.
Toen we net hoorde dat Joris kanker had, heb ik natuurlijk veel gelezen op internet, en ook over de mibg therapie. Dit lijkt me echt zo verschrikkelijk, omdat de tumor dan met een grote hoeveelheid mibg (radioactiefgoedje) word in gespoten en je kind dan 4 tot 6 dagen in isolatie moet omdat die dan radioactief is en je als ouders daar niet bij mag. Je heb alleen contact via een tv met je kind en voor de rest ligt hij alleen op die kamer.

De oncoloog legt uit waarom ze voor deze therapie kiezen, dit brengt de minste schade bij Joris en hij hoopt dan dat het actieve deel word uitgeblust. Hij geeft toe dat het voor de ouders de meest heftige is maar voor Joris zijn lichaam het minst.  Maar dit nieuws komt echt heel hard binnen bij mij. Ik ben op dit moment zwanger en mag dan dus sowieso niet bij hem in de buurt komen maar wat wil je het liefst als ouders je kind vast houden en het gevoel geven dat alles weer goed komt.

Hij krijgt eerst een mibg scan om te kijken waar de activiteit in de tumor zit, deze is as woensdag.
Hij word dan de dag er voor ingespoten met een klein beetje van dat radioactief goedje, dit goedje gaat oplichten op de plek waar de neuroblastoom actief is. Dit betekent dat Joris dus radioactief is de komende 2 dagen en ik als zwangere mama word verzocht om minste 2 meter afstand te nemen van mijn kind die mij op die  momenten heel hard nodig heeft. Dit doet mij heel veel verdriet en doe ook niks anders dan de laatste dagen hem continu knuffelen en vast houden. Zo erg dat Joris er gek van word en aangeeft dat zijn knuffels nu wel op zijn.

Het is z'n dubbele gevoel, we zijn aan de ene kant heel blij dat er nu eindelijk wat gaat gebeuren om die verschrikkelijke draak te verslaan maar aan de andere kant moet mijn kind weer van alles doorstaan.
Het is niet uit te leggen hoe dat als ouders voelt, intens veel verdriet, intens veel boosheid,  intens veel hoop dat het ooit goed gaat komen met onze kanjer.

Al onze hoop is gevestigd op dat het actieve deel er via een operatie uit te halen is en hij die verschrikkelijke mibg therapie niet te hoeven ondergaan.
En als het wel zo is zullen wij ons hier ook door heen moeten slaan, want dat doe je als ouders met een kind met kanker. Je hebt helaas niks te kiezen!

Lieve kleine kanjer van mama, ik hou zielsveel van jou en ik weet dat jij het helemaal niet leuk vind alle prikken, mri's, scans en alle andere 'stomme' dingen. Maar mama en papa doen dit om je beter te maken en zodat wij jouw nog heel lang kunnen knuffelen. Ik weet dat jij je hier ook doorheen gaat slaan want je bent heel sterk en bijzonder!

6 opmerkingen:

  1. Lieve Jorien, Rick en Joris.
    Wat een strijd...wat een ellende...woorden schieten tekort, maar we denken aan jullie!
    Heel veel sterkte samen! Dikke knuff van ons x
    Henny, Jacky en Chantal

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Dat doe je idd als mama het liefste en als je dan niet bij je kind kan zijn..Vreselijk. .heel veel sterkte allemaal

    BeantwoordenVerwijderen
  3. met een brok in de keel en tranen in de ogen kan ik niet meer dan jullie ontzettend veel sterkte wensen ik denk aan jullie dikke knuffel<3 <3

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Hier word ik koud en stil van.
    Het snijdt door mijn Oma-moederhart.
    Wat heftig voor jullie.
    Wat intens lastig voor Joris !
    Hoe verscheurend dat je bij je kind wil zijn...en dat het niet kan /niet mag.
    Heel veel moed gewenst !

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Heel veel sterkte voor jullie allemaal. Wat een nachtmerrie Zeg.

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Klinkt gek, maar heerlijk dat het kleine manneke zegt "mama, de knuffels zijn nu wel genoeg". Klinkt zo hard als ik dit schrijf, maar pak elke therapie aan die je manneke beter kan maken, ook al heb je geen 100 procent garantie. Doe het voor de kleine man, hoe zeer het jou ook doet. Je kan het....je kan het echt. Heel veel power voor jullie allemaal van mij...Sonja

    BeantwoordenVerwijderen