maandag 13 augustus 2012

Zevende dag chemo

Vandaag mogen we naar huis, als het goed is want je weet maar nooit in het Amc.

Ik heb heel vroeg alles al inpakt en klaar gezet om te vertrekken, ik heb er zin in!!
Eindelijk naar huis, de kuur is opzich snel gegaan maar het voelt heerlijk om straks weer in onze eigen omgeving te zijn zonder de hele dag vreemden om je heen.

De chemo is redelijk op tijd gestart mede door dat we er flink achteraan zaten, er word ons wel vertelt dat hij zijn laatste shot nog om 6 uur moet. We balen hadden we niet op gerekend maar we laten de pret niet drukken, we gaan naar huis! Ook moeten we bespreken wanneer de sonde bij Joris geplaatst word, hier zien we als een berg tegen op misschien nog wel meer dan de hele kuur zelf. We hebben elke keer gezegd dat we geen sonde willen omdat we denken dat Joris de medicijnen wel gaat nemen, maar er is flink op ons ingepraat en we zijn overstag gegaan. Eerst zou het na zijn slaapje zijn, maar later word toch besloten om het voor zijn slapen te doen om te kijken of het goed gaat en we nog even opgefrist moeten worden hoe we er ook al weer mee om moeten gaan. Het is nog maar een jaar geleden maar merk nu wel dat we toen in een roes hebben geleefd, sommige dingen weet ik niet eens meer.

En dan is het zover de sonde gaat geplaatst worden met lood in onze schoenen lopen we de behandelkamer in en lachen met kiespijn naar de zuster. Het gaat niet goed, Joris is boos en in paniek omdat hij weer in alle macht vast gehouden moet worden. Als de sonde zit blijft hij hoesten en protesteren hij wil dat stomme slangetje eruit. Ik ga met hem op de bank in zijn kamertje liggen en hij valt in slaap wel met zijn armen strak om me heen, ik hoef ook niet te proberen om te bewegen want dan houd hij me nog strakke vast. Rick gaat snel de auto inpakken dat we straks gelijk kunnen vertrekken, ze hebben ons vertelt dat de laatste shot niet hoeft en dat we dus om 2 uur weg kunnen.
Als Rick terug komt neemt hij Joris van mij over, ik moet even weg, weg uit deze ellende!! Het gaat zo tegen mij gevoel in om mijn kindje zo te zien lijden, ik ben boos! In de buitenlucht kom ik weer 
een beetje tot rust, en ga terug naar mijn kanjer. Ik moet nu sterk zijn voor hem, hij is dit vaak genoeg voor ons.

Als hij wakker word is hij het er nog steeds niet mee eens met de sonde, ik zie voor mijn ogen dat mijn kind veranderd in een zielig hoopje mens. Staart alleen nog maar voor zich uit en af en toe word hij boos op de sonde. Hij wil ook niks eten of drinken, dit voelt niet goed. Ik wil dat ding er persoonlijk wel uittrekken, ik weet mezelf tegen te houden maar een koffer in onze kamer heeft pech en krijgt een flinke trap tegen zijn achterste. Joris reageert echt nergens meer op, en natuurlijk na een uur vertraging lopen we met een doodziek kindje het ziekenhuis uit.

In de auto valt hij gelukkig in slaap en word pas wakker als we bijna thuis zijn. Eenmaal thuis zie ik weer een kleine sprankeling in zijn ogen, niet in mijn ogen daar komen de tranen uit. Zo had ik niet thuis willen komen,het ging zo goed deze week. Het is tijd voor de medicijnen, we brengen het in via de sonde en binnen een minuut staat mijn kleine manneke over te geven. We weten niet zo goed wat we met de situatie aan moeten, maar we hebben het ons voorgenomen om het tenminste 24 uur vol te houden met de sonde. We proberen opnieuw de medicijnen en ook deze keer geeft Joris over, nu komt de sonde ook mee. We halen hem er helemaal uit en binnen een minuut veranderd Joris weer in een vrolijk kind en gaat tussen zijn opa's inzitten op de bank. Hij wil weer eten en drinken, en geniet ervan als zijn buurmeisje en buurjongen gek doen voor de ramen. Ik besluit de arts te bellen omdat hij nu ook zijn medicijnen niet binen krijgt, ik leg hem de situatie uit en zeg daarbij ook dat ik nu niet van plan ben om een nieuwe sonde te laten inbrengen bij Joris. Hij moet naar bed, dit jongentje heeft weer genoeg meegemaakt voor vandaag, morgen weer een dag. Het word goed gekeurd door de arts dat we morgen de sonde opnieuw laten plaatsen bij Joris, ook vraag ik of hij extra misselijkheidsmedicatie mag hebben, omdat ik denk wat hij nu krijgt niet genoeg. Volgens deze arts krijgt Joris genoeg en mag de andere medicatie niet via de mond gegeven worden.

De nacht verloopt op zich rustig, joris word om 6 uur wakker. We beginnen eerst rustig met een paar slokken water, dit lijkt goed te gaan alles blijft binnen. we beginnen te twijfelen zal het dan toch aan de sonde gelegen hebben? Om 8 uur krijgt hij een flesje warme pap, en binnen een minuut geeft hij weer over, het komt zelfs door zijn neus naar buiten. Zo zielig om hem zo te zien, ik besluit om de oncoloog te bellen. De assisent zegt dat hij net bezig is en dat hij mij later terug belt, ondertussen wil Joris niks meer eten en drinken. Om 10 uur gaat eindelijk mijn telefoon, de arts. Ik leg de sitautie nogmaals uit, en hij vraagt of ik hem al extra medicatie tegen de misselijkheid geef, nou nee dat mocht niet van de arts gisteren. Hij zegt dat dit onzin is en dat ik gerust de andere medicatie door zijn mond mag geven, van binnen kook ik weer! We spreken af dat ik het ga proberen met de extra medicatie en dat we rond half 4 weer even contact hebben hoe het gaat en hoe nu verder.

We geven joris snel zijn extra medicatie, deze is overigens heel erg vies. Maar goed hij houd het binnen, en na 10 minuten word er aan mij een stuk ontbijtkoek gevraagt met ranja. Als dit na een half uur nog erin blijft zitten hebben we goede hoop. We besluiten de medicatie via de mond te gaan geven, kijken of dit lukt. Joris weigert natuurlijk, maar als ik heb uitleg dat hij anders weer dat stomme slangentje moet hapt hij de medicatie moedig weg. Trots!!

De hele dag gaat het voor de rest goed, hij eet en drinkt weer, spuugt niet meer en neemt zijn hele vieze medicatie via de mond. Ik bel de arts rond half 4 en hij is blij dat het nu beter gaat met Joris en dat hij zijn medicatie binnen krijgt. We besluiten om het tot morgenmiddag aan te kijken of het lukt met de medicatie en anders moet hij wel een sonde, want langer kunnen we niet wachten ivm de aplasie.

Ik ben super trots op Joris hoe hij zich hier weer door heen slaat, hij moet toch om de 2 uur 2 soorten medicijen nemen, en deze zijn echt heel vies. Maar alleen bij het woord slangetje al, doet hij zijn mond open en met dicht geknepen ogen zegt hij pies oftewel vies!!



4 opmerkingen:

  1. Ach wat moet dit manneke toch een boel doormaken, ik zit met tranen in m'n ogen te lezen, wat moet het voor jullie als ouders verschrikkelijk zijn. Maar wat is hij moedig! Hopen dat deze kuur goed zijn werk gaat doen. Ik hoop met jullie mee!

    Liefs Elske

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Wat een dapper ventje en wat moeten jullie veel doorstaan samen! Ook ik hoop dat deze kuur goed zijn werk gaat doen! Heel veel sterkte!

    Liefs, Petra

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Wat een ongelooflijk dapper en flink manneke is Joris toch. Deze kuur moet gewoon zijn werk gaan doen. Papa en mama van Joris heel veel sterkte en kracht toegewenst.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Lieve samen,

    Al even lees ik mee op jullie blog. Niet iedere dag maar wel met regelmaat en ik lees vaak alle verslagen terug. Wat een ongelooflijke ellende. Wederom knokken voor gezondheid tegen zo'n verschrikkelijke ziekte. En dan door zo'n klein mannetje, naar zoals ik in het laatse blog lees ook een super dapper mannetje welke echt wel weet wat hij wil en dat is geen slangetje. Diepe bewondering heb ik voor jullie mannetje!

    Hou jullie taai met deze lange weg op naar hopelijk een gezond kereltje!

    Lieve groet van Diane. Mama van Mees welke in 2006-2007 op 4 jarige leeftijd behandeld is voor een rhabdomyosarcoom (en de gehele behandeling een sonde had welke hij soms wel 4x per dag uitspuugde).

    Mees heeft sinds april dit jaar zijn beter briefje en gaat waarschijnlijk binnenkort naar speciaal onderwijs voor gronisch zieken ivm late effect.

    BeantwoordenVerwijderen